３０万人に１人の確率で発症するという「道化師様魚鱗癬（どうけしさまぎょりんせん）」という病名をご存じでしょうか？これは、ある母親と彼女の息子の物語です。彼女がこの病気を耳にしたのは、息子が生まれたその日でした。それまでその病気の存在すら知らなかったという彼女は、病名の漢字を目にした瞬間、何か恐ろしいことが起きているのだと直感したそうです。「魚のうろこ？一体これは何を意味しているのか…」戸惑いと不安が彼女を襲います。さらに、外出する際には周囲からの冷たい視線や、時には心無い言葉を受けることもありました。それでも彼女は言います。「私も知らなかった一人。でもまずはこの病気を知ってもらうことが大切だと思っています。」と。彼女は、無知が誤解や偏見を生み出してしまう現実に抗いながら、この稀な病気を広く知ってもらうための活動を続けています。「ピエロ」と揶揄された息子との闘いの日々…。その母親の言葉には、息子への深い愛情と強い意志が宿っていました。