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2万人に1人の難病“アルビノ”の少女‥色素が薄いだけでなく弱視との闘い
2026/06/18
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小学五年生の貞広いずみさんは、2万人に1人といわれる遺伝性疾患「アルビノ」を抱えています。白い肌に金色の髪——それは生まれ持った特徴。肌や髪の色を左右するメラニン色素が極端に少ないため、彼女は太陽の下では特に注意が必要です。さらに、アルビノは視力低下を伴うことが多く、いずみさんの視力も右目0.1、左目0.2とかなり低い状態です。そんな彼女の日常には、小さな困難が潜んでいます。この日は近所の友達と鬼ごっこをして遊んでいましたが、いずみさんには誰が鬼なのかをすぐには判別できません。他の子どもたちが鬼の名前や服装を教えてくれることで、彼女はゲームに参加しています。「服の色とか雰囲気でなんとなく分かるかな」と彼女は微笑みます。

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