浴室から聞こえる泣き声。それは、表皮水疱症と戦う5歳の少年・涼（リョウ）くんの姿だった。母親の手でそっと身体を洗われるも、皮膚が敏感すぎる彼にとっては、それが耐えがたい痛みを伴う行為となる。泣き声に胸を痛めながらも、母親は彼のために日々工夫を重ねている。  この病気「表皮水疱症」は、遺伝子の異常によって引き起こされる極めて稀な難病。わずかな刺激で皮膚が剥がれ落ち、水疱ができるのが特徴だ。そして、その治療法は今のところ確立されていない。  「慣れることなんてありません。ただ、涼が少しでも笑顔でいられる時間が増えるように…それだけです。」母親の語る言葉には、疲労と覚悟がにじんでいた。それでも、涼くんは少しずつ彼なりの日常を見つけつつある。困難な生活の中でも、小さな幸せを探し続ける姿に、多くの人が心を動かされるだろう。